Fistule obstétricale : Les survivantes de cette tragédie racontent…

« Tout a commencé lors de la dernière consultation prénatale de mon troisième enfant. Le bébé était dans une position transversale. Et le personnel soignant me disait que si la situation persistait, j’accoucherais par césarienne. Alors pour éviter cette situation, il me prescrit des médicaments. Malheureusement ces produits n’ont rien donnée. Je me rappelle qu’il était 15h, quand les contractions ont commencé. Arrivée à l’hôpital vers 19h, la poche des eaux se rompt. Chose plus difficile pour moi, l’enfant ne descendait pas. Alors le médecin demanda qu’on me perfuse. Une perfusion, puis une deuxième …

Sans changement de ma situation. Puis j’ai fait une baisse de tension. Dépassé par cette situation qui m’arrivait, le professionnel de santé signe mon transfert pour un autre centre médical, à une trentaine de kilomètres de Tshikapa. Mais j’avais tellement mal que je ne pouvais pas voyager dans ces conditions. Mon ventre enflait, je saignais et je ne pouvais pas marcher. C’est alors qu’il va décider de m’opérer sur place à Tshikapa. Une opération sans anesthésie….il me lia le pied tel un sanglier pour que je ne bouge pas. J’avais des crampes partout…la douleur était indescriptible…ma famille faisait déjà le deuil….puis un moment, il sortit l’enfant… « Est-il en vie ? », lui demandais-je ? Sans répondre exactement à ma question, il me dit : « la priorité, c’est d’abord vous ». Tout de suite, j’ai compris que mon enfant ne vivait plus. Et comme si cela ne suffisait pas, trois jours après l’ablation de la sonde vésicale, je commençais à perdre les urines. Plusieurs questions me venaient à l’esprit : serais-je maudite ? Avais-je des comptes à rendre à des tierces personnes ? Je ne crois pas, me disais-je dans mon tréfonds ! Alors pourquoi tout cela m’arrivait…

Je me suis décidée alors de retourner à l’hôpital et là on me dira que ce n’était pas grave. Une ordonnance médicale me fut prescrite aussitôt. 5 mois plus tard, rien ne changeait…tous mes vêtements dégageaient l’odeur des urines, mes amis m’ont abandonnée, et de surcroît je ne savais plus exercer mon petit commerce. C’est alors que je me suis décidée d’aller à l’hôpital des sœurs à Kikwit. Il fallait débourser 500.000 FC, l’équivalent de 320$ pour l’opération, à l’époque. Je n’avais que 90.000 FC soit à peine 57$. Quand je suis rentrée chez moi ce soir-là, un miracle se produit. Le Dr Ange Mukuliboy, l’assistante du Dr Dolores Nembunzu animait une émission sur une des Radios rurales de Kikwit. Elle parlait de la maladie qui me terrassait, avant de révéler qu’à St Joseph à Kinshasa, on opérait gratuitement ces genres de cas. J’ai sauté sur l’occasion et je me suis retrouvée à Kinshasa, où on m’a opéré gratuitement par les médecins de Fistula Clinic. Ils ont pris en charge, non seulement mon traitement, mais aussi mon déplacement de Kikwit à Kinshasa et mon retour dans mon terroir. Depuis lors, les urines ne coulent pas et je vis normalement. »

C’est le témoignage poignant de Joséphine M. qui raconte son calvaire avant d’avoir connaissance de l’existence de Fistula clinic, lequel est arrivé à bout de son mal. Beaucoup d’autres n’ont pas eu sa chance ni celle de Mme Hyppolite S. dont le mari a remué ciel et terre pour voir sa femme recouvrer sa dignité.

« Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie jusque le jour où ma femme en soit victime… Je me souviens de cette année-là comme si c’était hier. L’année la plus sombre de notre couple…2012. Notre premier enfant avait 3 ans. Lors de la grossesse du 2ème, nous n’avions pas fait d’échographie. Le médecin me rassurait que ma femme allait accoucher des jumeaux car son ventre était gros. Quand les douleurs d’accouchement ont commencé, l’enfant tardait à sortir. Alors, on a « forcé » pendant une heure en appuyant fortement sur son ventre. Finalement, la tête du bébé est sortie, mais le corps était resté bloqué par les épaules. Dépassé, le médecin va la transférer dans un autre centre de santé. Il était 1h du matin quand elle arrive au Centre de référence à Kinshasa avec l’enfant entre ses jambes. C’est à 8h que le bébé va sortir totalement et il a pesé 4,800 kg. Malheureusement il n’était plus en vie… Ma femme a passé deux semaines à l’hôpital avant de regagner la maison avec espoir que cette période noire était derrière nous. Quelques jours plus tard, le 28 août exactement. Au réveil, elle sent du liquide couler librement…C’était les urines ! Mais nous avions banalisé mais ç’a continué. Notre espoir s’est envolé dans la mesure où ma femme sentait toujours les urines et du coup tout le monde nous a abandonné, mes proches ne voulaient plus partager un repas chez moi… ça sentait l’urine. Elle ne sortait plus. Les Pampers étaient tout le temps mouillés tellement que les urines sortaient à tout moment…Il lui était difficile d’aller même à l’église…Depuis que je suis né, franchement je n’ai jamais entendu parler de cette maladie… C’est alors que nous sommes retournés au Centre de Référence là où elle avait accouché et de là, nous avons été orientés à l’Hôpital Saint Joseph. Quand nous y sommes allés, nous avons trouvé beaucoup de femmes qui en souffraient autant que ma femme et cette image nous a quelque peu réconfortés. Pour elle, l’opération s’est passée au mois d’octobre et c’était l’arrêt complet des urines, puis trois mois après le repos, selon la recommandation du médecin, elle va de nouveau concevoir au grand étonnement de notre entourage qui ne croyait plus en notre avenir. « En tout cas Fistula Clinic à la tête duquel se trouve le Dr Nembunzu, m’a redonné le sourire…qui ne s’éteindra plus jamais », conclut Hyppolite S.

A Kinshasa, deux structures hospitalières organisent la chirurgie des fistules obstétricales : l’Hôpital St Joseph de Limete où les opérations se déroulent en routine et en campagne. A l’hôpital Marie Biamba Mutombo par contre les opérations se déroulent en campagne. Lors de la Journée internationale de lutte contre la fistule obstétricale célébrée tous les 23 mai de chaque année, c’est une manifestation grandiose qui a été organisée avec les femmes guéries de cette maladie. Elles ont été toutes joyeuses de quitter, ce jour-là, le lit de l’hôpital. Ces dames ont courageusement agrémenté cette journée à travers des scénettes retraçant le calvaire qu’elles ont enduré mais qui se conjugue déjà au passé. La plupart viennent des provinces : Kasaï, l’ex-province de Bandundu, Equateur, du Kongo Central ou encore de Kinshasa ou d’ailleurs. Chacune d’elle a fait un témoignage émouvant devant une assistance nombreuse, avant de quitter l’hôpital, requinquée et prête pour une nouvelle vie…

Sur leurs lèvres, le nom du Dr Dolores NEMBUNZU que nous avons voulu absolument rencontrer pour parler une fois de plus de cette maladie.

Nembunzu, Femme-médecin, un Docteur salvateur

Elle est l’un des rares médecins à Kinshasa qui opèrent la fistule obstétricale. Elle s’appelle, Dolores Nembunzu, responsable de Fistula Clinic de l’hôpital St Joseph de Kinshasa. Tout récemment Médecin-Directeur de St Joseph, Nembunzu y a exercé cette chirurgie depuis plus d’une décennie. Elle indique que la perte permanente d’urines et ou des matières fécales, est l’essentiel des symptômes que présentent ces femmes quand elles arrivent à l’hôpital.

La maladie survient à la suite d’un trou anormal qui se forme entre la vessie et les voies génitales ou entre le rectum en arrière et les voies génitales, laissant libre court aux urines ou aux selles ou encore aux 2 de couler de façon incontrôlée. 95% de cas arrivent après un accouchement difficile et le malheur des femmes qui en souffrent est qu’elles se sentent rejetées de la société, non seulement par leurs amis et connaissances, parfois par leurs familles suite aux mauvaises odeurs qu’elles dégagent. Beaucoup de cas se soldent par le divorce pour les mariés voire par l’abandon.

Psychologiquement, cette attitude de rejet les affecte. Stigmatisées, les gens les traitent même des sorcières et croient qu’elles développent une maladie incurable. Ce qui fait qu’elles perdent espoir et se laissent mourir. A en croire le Dr Nembunzu, on enregistre même des tendances suicidaires, un vécu très profondément ancré. Même si la personne est guérie après avoir suivi le traitement, dans sa tête, elle garde cette image des urines qui continuent à couler dans un environnement qui lui est hostile. D’où la grande nécessité d’accompagner le traitement médical d’un bon encadrement psychologique.

Après 13 ans d’exercice chirurgical, le Dr Nembunzu fait savoir : « 90% des malades sont guéries à la première opération, surtout quand la fistule est simple. Les 10% qui restent peuvent l’être à la deuxième opération ou plus selon les cas, si la fistule est complexe. Les 11% de ces 10% sont des fistules fermées, mais les femmes continuent à perdre les urines…parce que l’enfant bloqué à l’intérieur de la maman, a abîmé le système de contrôle des urines…Ce sont ces femmes qui ont besoin d’ une deuxième intervention pour renforcer le mécanisme de contrôle des urines bien que la fistule soit fermée. 0,2% des fistules sont incurables vu l’ampleur de dégâts causés, mais la médecine peut contourner la situation en faisant, par exemple un agrandissement de la vessie. Et si la fistule est bien fermée, la femme peut avoir la chance d’avoir des enfants. Enfin, les 15% des femmes qui ne peuvent avoir des enfants, peuvent encore bien vivre ».

Par les opérations réussies, rassure le Dr Dolores, les malades ont un avenir, même socio- professionnel, bien que sur le plan sexuel quelque fois les voies génitales se rétrécissent et rendent les rapports sexuels difficiles. Mais la médecine offre une possibilité d’arranger tout cela sur le volet gynécologique et obstétricale car la plupart d’entre elles peuvent encore accoucher.

« Les femmes qui souffrent de fistule sont des survivantes », indique le Dr Nembunzu. Pour elle, elles ont survécus à une mort certaine. De ces femmes qui ne meurent pas de l’accouchement, 40.000 gardent des séquelles liées à un accouchement difficile chaque année. Or, ces femmes qui sont mortes ont été à l’école avec leurs collègues garçons encore en vie. Une petite réflexion faite, estime le Dr Nembunzu, cela veut dire « qu’il s’est créé un déséquilibre démographique entre le nombre de femmes et des hommes sur terre à cause de cette infirmité, et que les femmes qui ne sont pas mortes, mais qui ont des maladies telles que la fistule et beaucoup d’autres infirmités….sont déjà excluent de la course de la parité 50-50 homme-femme à l’horizon 2030. Même si elle est reconnaît tout de même que les femmes sont plus nombreuses que les hommes  sur terre ».

C’est à ce niveau de réflexion qu’il faut mettre dans le panier du développement, la bonne gouvernance politique avec tous ses corolaires, la stabilité économique, politique, culturelle, éducationnelle… D’après Nembunzu, « les personnels soignants doivent impérativement se servir du document de bord pour suivre la grossesse de près pour éviter ces genres d’incidents qui mettent la vie des femmes en danger ». Malheureusement, dans certains cas, le niveau de formation de certains personnels soignant pose problème ; ils doivent être bien formées, sinon sensibilisées. « Une femme à terme ne peut pas avoir un travail prolongé pendant plus de 24 heure. Dans ce cas la césarienne s’impose. C’est la seule voix pour sortir l’enfant, mais certaine société voit des diables là-dedans », regrette-t-elle.

Responsabilité partagée entre la famille, la société et les gouvernants

Dans cette situation, poursuit le Dr NEMBUNZU, les responsabilités sont partagées entre parents, la société et les gestionnaires de la chose publique, c’est-à-dire, le pouvoir public. Sinon, comment comprendre et analyser ces indicateurs. Ces dames à terme qui sont obligées de marcher des jours comme des nuits faute des routes ; de marcher d’un village à un autre durant de longues heures pour atteindre un centre de santé ; plus grave, elles trouvent le médecin qui n’a pas assez de compétences ou qui n’a pas assez de matériels pour soigner correctement…

Toutefois, rien n’est perdu pour l’humanité. L’avenir est balisé depuis 2003. UNFPA qui a le leadership de la fistule obstétricale, avait lancé la campagne internationale d’éradication de la fistule en 2003, et est parvenu à instituer la « Journée internationale contre la fistule obstétricale » tous les 23 mai …C’est dire qu’il y a de l’espoir, surtout que la Rd Congo a intégré cette problématique et développe les trois volets de prise en charge de la fistule qui sont : la Prévention, le traitement et la réinsertion professionnelle.

Par la prévention, le pays devra prendre des précautions pour éviter que cette maladie arrive. Ce, par des campagnes de sensibilisation qui informent les communautés sur la prise en charge ou la surveillance de la grossesse. C’est le cas aussi des professionnels de la santé qui doivent avoir des outils de surveillance de la femme enceinte. Ce qui semble être bon à ce jour, c’est que la RDC a intégré cette problématique et organise une filière des sages-femmes dans les instituts d’enseignement médical en l’occurrence à l’Institut supérieur des techniques médicales où l’on forme ce corps des sages-femmes, c’est-à-dire, des personnes qui ne s’occupent que de la femme enceinte.

Par le traitement, l’on devra informer les parents de se faire soigner dans un hôpital, afin que tous les lots de femmes qui souffrent de cette forme de fistule disparaissent. L’on devra leur dire la vérité sur cette opération qui est prise en charge par les bailleurs de fonds (Usaid à travers Fistula care et Engerhelf) et que ces femmes ne payent rien, au niveau de Fistula Clinic de St Joseph. Les professionnels de la santé doivent aussi savoir qu’après Dieu, c’est eux, dans la mesure où ils détiennent en ce moment-là, la vie des gens. Ils doivent être bien formés pour ce genre d’opération, avoir assez de tact, de compétence, de compassion, travailler en équipe, se concerter entre eux, participer aux congrès, se remettre à niveau…

A ce propos, un redéploiement du personnel qui soit bien rémunéré dans les hôpitaux de l’intérieur du pays est indispensable. Quant aux hôpitaux et autres centres de santé, ils doivent tous aussi être bien équipés pour résoudre ce problème de distance.

Par la réinsertion socio professionnel, l’on devra sensibiliser ces femmes à éviter des lourds travaux après le traitement ; elles devraient être prises en charge par les ONG pour leur réinsertion dans la société, en dehors du peu que l’hôpital St Joseph leur donne.

En définitive, conclut le Dr Nembunzu : « la fistule est une tragédie qui arrive à la femme, en voulant donnant la vie. Malheureusement ça tourne mal pour elle. C’est comme quelqu’un qui va à la source pour puiser de l’eau et finit par se noyer. Celles-là qui ont survécus sont malheureusement rejetées. »

D’où, son appel à comprendre le drame de cette maladie avant d’appeler tout le monde à être compatissant.

Belinda Idiakamba

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